LA DIAGNOSI

Alla diciannovesima settimana di gravidanza viene diagnosticata a Marta un’ipoplasia al femore destro e viene prospettata a noi genitori un’eventuale amputazione all’arto.

Alla nascita, viene confermata l’ipoplasia e, dopo un’ecografia all’anca, viene diagnosticata una importante coxa vara (l’angolo tra la testa del collo del femore e dell’asse del corpo è minore di 120°).

LE PRIME CURE

I PRIMI PASSI

Nonostante la pesantezza e la “costrizione” del tutore, all’età di 18 mesi, Marta riesce a fare i primi passi; si decide quindi di rendere il tutore più “mobile” lasciando il sostegno al bacino e alla sola gamba destra.

Nel contempo continuiamo i vari consulti a Bologna, a Lecco e a Genova, oltre che in diversi studi medici di Milano; ci vengono prospettati una serie di interventi di allungamento (almeno tre) e un temporaneo blocco di crescita del femore sinistro (epifisiodesi). Pochi prendono in considerazione l’intervento all’anca; alcuni continuano a prospettarci l’idea di amputare e protesizzare.

IL PRIMO VIAGGIO

All’età di 4 anni, in seguito ad una risonanza magnetica al bacino, la malformazione alla testa del femore (coxa vara) focalizza l’attenzione dei medici e ci costringe a prendere subito in considerazione un intervento di ricostruzione.

Entrambi i chirurghi ortopedici che hanno visto più volte Marta ci consigliano di chiedere un consulto negli Stati Uniti, indicandoci entrambi un medico a Baltimora nel Maryland e uno a West Palm Beach in Florida.

In questa circostanza, nell’aprile del 2013, conosciamo il dottor Dror Paley del “Paley Limb Lenghthening Institute” presso il St Mary Hospital a West Palm Beach in Florida.

Il dottor Paley ci propone un intervento di ricostruzione dell’anca (super-hip) e ci mostra i successivi passi: un primo intervento di allungamento intorno ai cinque/sei anni con un fissatore esterno (tipo Ilizarov) e un secondo intervento di allungamento intorno ai 10/11 anni con un fissatore interno da lui già collaudato; da prevedere un terzo allungamento o un intervento di epifisiodesi in base al risultato dei primi due.

Quello che più ci stupisce e ci conquista durante questi colloqui è la presenza costante e collaborativa di un’equipe completa (chirurgo, fisioterapista, tecnico ortopedico per gessi e tutori), unitamente ad una struttura dedicata e all’avanguardia.

IL PRIMO INTERVENTO

In preparazione